آگهی تاسیس
تاسیس موسسه غیر تجاری بنیاد بیماری سی اف ایران درتاریخ 2X/0X/139X به شماره ثبت 4606X به شناسه ملی XXXXXXXXXXX ثبت و امضا ذیل دفاترتکمیل گردیده که خلاصه آن به شرح زیر جهت اطلاع عموم آگهی میگردد. موضوع : هدف کلی از ثبت بنیاد سی اف در ایران استفاده از شیوه‌های معتبر علمی در جهت یافتن علل و عواملی است متأسفانه عمر متوسط این بیماران را در مقایسه با سایر کشورهای پیشرفته به شدت کاهش داده است.در ایران1X تا 1X سال و در کشورهای پیشرفته 4X سال به بالا. سایر اهداف علمی شامل یافتن راهکارهای کمک به بیماران در جهت دسترسی به داروها و وسایل مورد نیاز آن‌ها افزایش سطح علمی پزشکان سراسر کشور مخصوصاً پزشکان درگیر با این بیماری افزایش سطح آگاهی بیماران و والدین آن‌ها در باره بیماری تدوین دستورالعمل درمانی یکسان برای بیماران سراسر کشور انجام پژوهش‌ها و تحقیقات بنیادی در راستای یافتن علل و عواملی که باعث کاهش شدید عمر این بیماران در مقایس با سایر کشورها شده است کمک به توسعه علمی در درمان و مراقبت از این بیماران در سطح بین المللی. ب: روش اجرای هدف در راستای رسیدن به اهداف فوق، این بنیاد راه کارهای زیر را در دستور کار خود قرار خواهد داد. تشکیل زیر گروههای علمی و تحقیقاتی بنیاد با مشارکت اعضاء هیت علمی مرتبط با این بیماری از دانشگاههای سراسر کشور. -تأسیس مرکز تحقیقاتی بیماری سیستیک فیبروزیز با مصوبه وزارت بهداشت و درمان تا با استفاده از آن بتوان پی به مشکلات فعلی و آینده این بیماران برد. راه اندازی مرکز درمانی تحقیقاتی مجهز برای تمامی بیماران در سراسر کشور. -برگزاری سمیناها و کارگاههای علمی آموزشی برای پزشکان و کارشناسان مرتبط با این بیماری. -برگزاری همایش‌ها و کارگاههای علمی برای والدین. دعوت از دانشمندان و پزشکان متبحر و با تجربه بین‌المللی در درمان این بیماران به منظور انتقال تجربیات مفید به کشور. -اعزام پزشکان و کارشناسان از ایران به کشورهای صاحب تجربه برای دوره‌های مختلف آموزشی. -مشارکت با وزرات بهداشت و سایر دانشگاههای مختلف کشور در انجام تحقیقات و یافتن مشکلات این بیماران. -ایجاد ارتباطات علمی - تحقیقاتی مرتبط با بیماری با بنیادهای سی اف معتبر بین‌المللی موافقت مرجع صدور پروانه با انجام فعالیتهای مذکور در اهداف و شیوه‌های اجرایی به معنای اجازه فعالیت در خصوص مواردی که نیازمند کسب مجوز از دستگاه‌های خاص می‌باشد نیست بدیهی است انجام هرگونه اقدام در راستای اجرایی نمودن مواردی از اهداف و شیوه‌های اجرایی که مستلزم اخذ موافقت دستگاه خاص باشد منوط به دریافت مجوز از آن مرجع است طبق مجوز شماره 6558X مورخ 2X/0X/139X مرجع صادرکننده وزارت کشور آگهی گردید مدت : از تاریخ ثبت به مدت نامحدود مرکز اصلی : استان تهران ، شهرستان تهران ، بخش مرکزی ، شهر تهران، جمالزاده ، خیابان شهید حمید ایزدی مقدم ، خیابان فرصت شیرازی ، پلاک 8X ، طبقه اول ، واحد شمال شرقی کدپستی XXXXXXXXXX دارایی موسسه:100000X ریال می باشد اولین مدیران : خانم بهار اله وردی به شماره ملی XXXXXXXXXX و به سمت عضو هییت مدیره - عضو علی البدل به مدت Xسال آقای اریا ستوده به شماره ملی XXXXXXXXXX و به سمت عضو هییت مدیره - عضو علی البدل به مدتXسال خانم مهری نجفی ثانی به شماره ملی XXXXXXXXXX و به سمت نایب رییس هییت مدیره به مدت Xسال آقای علی ربانی به شماره ملی XXXXXXXXXX و به سمت مدیرعامل به مدت X سال وبه سمت عضو هییت مدیره به مدت Xسال آقای محمد جواد کیان به شماره ملی XXXXXXXXXX و به سمتخزانه دار و به سمت عضو هییت مدیره به مدتXسال آقای محمد رضا مدرسی اصطهباناتی به شماره ملی XXXXXXXXXX و به سمت عضو هییت مدیره و به سمت رییس هییت مدیره به مدت Xسال آقای حسین دوام به شماره ملی XXXXXXXXXX و به سمت عضو هییت مدیره به مدت Xسال بازرسین: آقای روح اله شیرزادی به شماره ملی XXXXXXXXXX بعنوان بازرس اصلی و خانم فاطمه بختیاری به شماره ملی XXXXXXXXXX بعنوان بازرس علی البدل به مدت یکسال مالی انتخاب شدند دارندگان حق امضا : کلیه اسناد و اوراق بهادار و تعهد آور با امضای مدیر عامل و خزانه دار و در غیاب خزانه دار با امضای رییس هیات مدیره و با مهر موسسه معتبر خواهد بود . اختیارات مدیر عامل : طبق اساسنامه